リツエアクベバ

satomies’s diary

読書あれこれ

 自分が書いたレビューが、他者の読書につながり、その結果の思考が閲覧できる。興味深い体験をさせていただいたことに感謝。
2/24-26日記(初心者JAZZ・自閉症裁判・岩松了)/他人の不幸は蜜の味
 この本を、自分が「障害」と無関係な立場だったら、はたして読んだだろうか、と思う。読んだときにどんな感想を持っただろうか、とも思う。多分、思わなかったこと、そして今は思うこと。

  • 知的障害者に対しての思春期教育の必要性
  • 法に触れる行為を行った前科のある知的障害者に対しての処遇と生活支援

 娘が生まれ、その告知は先天性の心疾患に関しての方が先で、そのために入院が開始。ダウン症の告知はその後だった。ダウン症の告知をされた日は、娘は昏睡状態に陥り人工呼吸器をつけた日だった。
 医師は、ダウン症の告知のタイミングに慎重だった。先天性の心疾患のための状態が安定してから、と、機を待ち、日を選んでいた。しかし医師の思惑に反して症状はどんどん悪化。そんなタイミングでの告知になってしまったという経過。
 その日に、娘の状態の説明として医師が言ったことはこんなこと。
「『会わせたい方に会わせてください』、というレベルとはまだ、認識していません」
「ただし、この状態に陥って、わたしたちにいい思い出が少ないことは現実です」
 ゆっくりと慎重に告げる言葉の数々。つまりかなりヤバイ、ってこと。この、ダウン症の告知を受けた日にわたしたち夫婦が決めたことは、「心臓の手術後、安定するまで、自分たちの両親にダウン症であることは隠す」こと。
 ただでさえ命の危険があるのに、子どもの幸せのために孫の死を望まれちゃかなわん、というのがその動機。それが正しいとか正しくないとかではなく、心情というものはそういうものだろうと判断したのがその動機。
 ダウン症であるという事実は確かに衝撃だったけれど、三途の川を渡らせてなるものか、と。そのためのマイナス条件は全て排除したいような、そんな気持ちだった。
 ヤバイヤバイ状態で手術。何も知らない祖父母たちは素直に孫の手術台からの生還を祈る。そして状態が安定し、さてそろそろよろしいではないでしょうかねえ、ということで、それぞれがそれぞれの実家に帰り、それぞれ自分の親に自分で告知。
 全く気づかず、青天の霹靂だった両親。呆然とした顔で沈黙。母が口を開く。
「何も気づかなかった、ちっともわからなかった。あなたたちはもう、親なんだね。」
 そしてふと一冊の本を差し出した。「たまたまね、借りて読んでいたの。読んでごらん。」
 そのときの本、この本。命に関わる合併症を持つダウン症の赤ん坊に対して、手術を拒む親と命を救おうとする周囲を描いた「命」を考えるルポルタージュ
 この本の内容に対しての立場、一気に変化させられた母。本の感想は変わったのかどうだったのか。そのことに関してはそういえば聞いてない。