娘、風邪を引く。発熱は無し、咳がちょこっと。まあ単なる風邪。でも、だるそうに動作が緩慢になる。普段頑張っている子だからこそ、ここぞとばかりに甘やかす。
頑張ってると、どこか怖い。頑張ってると、どこか不安になる。やっぱりな、ダウン症児の成人期に入ったときの急激退行という症状は怖い。
ダウン症者の２０代の時期に、全体の約５％程度で起きるという。５％。１００人に５人、２０人に１人。多いよ…。
書籍だのなんだのには極端なケースが記載されていくところは多いけれど、身近なケースの方が愕然とする。「頑張らせているつもりは無かったんだけど、この子は頑張ってきたってことなのよねえ」ってため息のような言葉が、やっぱり響くなあと思うなあ。
表情のひとつひとつに敏感になる。だるかったらテキトーでいいんだよ、だるかったら休んじゃえ。火曜日早退、水曜日欠席、木曜は車で送迎。体温は指標にはならず、やっぱり表情で決めてるとこあるよなあ、と思う。「お休みしようか？」でにっこりとかね。担任チームの先生たちも同じ指標でいてくださることがありがたい。
咳はちょっと出るけど、表情が復活。朝の身支度にいつものペースが戻り、今日から普通に登校。「ゆるゆるでいこーぜ、ゆるゆるで」、なんてことを渡すチャンスだよなあ、体調の落ちたときって。なんてことを改めて思ったり。
表情のひとつひとつに敏感になる。昨夜、なんとなく顔を見ていて。娘が自分のオデコをわたしのオデコにつけてくる。うふふ、と思いながら。ああこういうの、レインマンのシーンにあったよなあとか思う。
他人から見たらこの子は単なるそこらにいる知的障害児の一人かもしれない。でもさ、わたしにはむちゃくちゃ大切な存在なんだよなあ、と、心の底から実感してしまう。
